Relato de un viaje a...

Cuento de Emily Pearl Kinsgley que escribió en 1987

“Cuando se les comunica a los padres que su hijo tiene alguna discapacidad, comienza un proceso de duelo”.

Te dejo este conmovedor relato de Emily Peral Kingsley, escritora de Barrio Sésamo y madre de un niño con Síndrome de Down, que nos habla acerca del proceso de aceptación del diagnóstico de discapacidad de un hijo.

"Bienvenidos a Holanda"

Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, por fin llega el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice:

• Bienvenido a Holanda
• ¿Holanda?- dices-. ¿Qué quiere usted decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!

Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, desagradable, lleno de malos olores, hambre y enfermedades. Solo es un sitio diferente.

Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a todo un grupo de gente nueva que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar el aliento, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento... Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupada yendo y viniendo de Italia… y todos están presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo:

Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado.

Y ese dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy muy significativa. Pero… si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo especial y de las cosas maravillosas que te ofrece Holanda.

Entrevista a Emily Pearl Kinsgley.

Cuento original.

Fuera de Serie

Empatía para el cambio de mirada

Se dice que la empatía es la capacidad de comprender o percibir los sentimientos de otra persona. ... 

Sin embargo, y aquí llega el problema, no todos logran «encender» esta linterna que ilumina el proceso cuando nos referimos a la empatía: ponernos en el lugar del otro.

Patricia y sus tres hijos

Les copio una publicación que hizo en las redes sociales Patricia Chaneton, mamá de tres niños, el más pequeño con parálisis cerebral.

Razones para no molestar a una madre de un niño con discapacidad:

- Algunas de nosotras hemos abandonado las habilidades sociales y ya no nos importa la diplomacia a la hora de decir las "verdades".

.- No tenemos miedo a tener un serio "colapso emocional"

.- Estamos cansadas y toda la paciencia que tenemos es para nuestros hijos.

.- Tenemos bastantes pocas pulgas frente a las tonterías debido a nuestra responsabilidad , pero también menos sensibilidad a ellas.

.- Podemos reducirte e inmovilizarte en menos de 3.5 segundos.

.- Podemos echarte una mirada que haría temblar en sus botines a un defensor de fútbol.

.- Sí, hace bastante tiempo que luchamos con los prejuicios, la ignorancia, la estigmatizacion,la vanalidad, la falta de empatia, la "pelotudez humana", eso nos da razones para defender nuestro estado de insensatez!

.- Nuestra tolerancia y paciencia es para nuestros hijos, que no han elegido tener necesidades especiales, y no para alguien que ELIGE comportarse de forma inapropiada y ES CAPAZ de controlar sus actos.

.- Nos violenta preguntas como "no camina todavía?" "No habla?"

.- Probablemente ya estamos al límite y sería estúpido empujarnos hacia ello.

.- Sufrimos falta de tiempo para nosotras mismas, y gastamos toda nuestra paciencia en nuestros niños,en los médicos, terapeutas, acompañantes, maestras integradoras, obras sociales, etc, ¿Por qué gastaríamos un gramo de ella con un extraño que no tiene idea de nuestras vidas?

.- Nuestro momento de relax es apoyar la cabeza en la pared mientras nos duchamos y llorar hasta que se nos pase el dolor del pecho. 

.- Hemos tenido que luchar desde el nacimiento de nuestros hijos, así que para cuando nos has provocado ya somos luchadoras incansables que pueden ganar cualquier guerra.

- Dedicamos la vida a nuestros hijos y no necesitamos ni más estrés ni a gente que no entiende nuestra vida. 

En cuarentena nos volvimos maestras, kinesiólogas, fonoaudiólogas, t.o, estimuladoras visual, acompañantes terapéuticas... Todo dentro de casa y por videollamada. Y por momentos olvidamos que también somos mamás. 

Mamá de Nachito.

La empatía se puede demostrar con acciones, que aunque pequeñas, pueden ser muy importantes para otros.

Nachito: ¡gracias!

• Respetá los sitios de estacionamiento. Si no los necesitas, no lo utilices, ¿qué pasaría si el día de mañana por alguna causa llegaras a necesitarlos y otras personas solo por comodidad y evitar caminar unos metros más, estuviera ocupándolos?
• Dejá libres las rampas de acceso. Para las personas que transitan por las ciudades de por si complicadas, el acceso a las rampas en las banquetas o aceras, son muy necesarias. El libre acceso a todos los lugares es un derecho y si nosotros lo bloqueamos también estamos infringiendo un derecho humano.
• No discrimines por sus limitantes físicos. El tener un trabajo es un derecho y en ocasiones por la discapacidad se evita contratar personas con movilidad limitada. Pero si las habilidades ya sean físicas o intelectuales son iguales o superiores a otros candidatos, ¿Por qué no aceptarlo?